שלום, לנו ילד ראשון בן שנתיים עם חשד גבוה לתסמונת אנגלמן. ברצוננו לדעת האם קיים סיכוי לטעות אחרי ביצוע מרבית הבדיקות? איך ניתן להתמודד עם מה שכרוך במצב? כיצד ניתן לקדם אותו בהליכה, אכילה /שתייה עצמאית, גמילה מחתולים ודיבור/ הפקת שפה? כמו כן התחלנו לתת לו לומינל (תרופה המטפלת בפרכוסים)ע"פ המלצת הנוירולוג כמובן, והיינו מעוניינים לדעת יותר על התרופה או אם יש תרופות מומלצות יותר או טיפול שאינו תרופתי כתחליף לתרופות שניתן לתת לו כדי להתמודד עם הפרכוסים. נשמח לקבל תגובות שיעזרו תודה |